In this book, we cover the family experience of caring for a chronically ill child with Schinzel-Giedion syndrome (SSG), a very rare, congenital and neurodegenerative disease. This is a comprehensive study carried out with the family of Bruno and Jéssica, the parents of baby Ricardo. Aware of the short life expectancy imposed by SSG, the family takes advantage of and maximises their son's time to live, both in the sense of extending it as much as possible and offering the best care 'of, in and for' life. We have grasped a notion of care that encompasses and integrates the needs of the...

Dans ce livre, nous abordons l'expérience familiale de la prise en charge d'un enfant atteint d'une maladie chronique, le syndrome de Schinzel-Giedion (SSG), une maladie congénitale et neurodégénérative très rare. Il s'agit d'une étude approfondie menée auprès de la famille de Bruno et Jéssica, les parents du petit Ricardo. Consciente de la courte espérance de vie imposée par le SSG, la famille profite et maximise le temps de vie de leur fils, à la fois en le prolongeant le plus possible et en lui offrant les meilleurs soins « de, dans et pour » la vie. Nous avons saisi une...

In diesem Buch berichten wir über die Erfahrungen der Familie mit der Pflege eines chronisch kranken Kindes mit Schinzel-Giedion-Syndrom (SSG), einer sehr seltenen, angeborenen und neurodegenerativen Krankheit. Es handelt sich um eine umfassende Studie, die mit der Familie von Bruno und Jéssica, den Eltern des kleinen Ricardo, durchgeführt wurde. Die Familie ist sich der kurzen Lebenserwartung bewusst, die die SSG mit sich bringt, und nutzt die Lebenszeit ihres Sohnes, um sie so weit wie möglich zu verlängern und ihm die beste Pflege "am, im und für" das Leben zu bieten. Wir haben einen...