de Lima Soares, Juliana, Santos de Araújo, Laura Filomena, Bellato, Roseney
In this book, we cover the family experience of caring for a chronically ill child with Schinzel-Giedion syndrome (SSG), a very rare, congenital and neurodegenerative disease. This is a comprehensive study carried out with the family of Bruno and Jéssica, the parents of baby Ricardo. Aware of the short life expectancy imposed by SSG, the family takes advantage of and maximises their son's time to live, both in the sense of extending it as much as possible and offering the best care 'of, in and for' life. We have grasped a notion of care that encompasses and integrates the needs of the...
In this book, we cover the family experience of caring for a chronically ill child with Schinzel-Giedion syndrome (SSG), a very rare, congenital and n...
de Lima Soares, Juliana, Santos de Araújo, Laura Filomena, Bellato, Roseney
Dans ce livre, nous abordons l'expérience familiale de la prise en charge d'un enfant atteint d'une maladie chronique, le syndrome de Schinzel-Giedion (SSG), une maladie congénitale et neurodégénérative très rare. Il s'agit d'une étude approfondie menée auprès de la famille de Bruno et Jéssica, les parents du petit Ricardo. Consciente de la courte espérance de vie imposée par le SSG, la famille profite et maximise le temps de vie de leur fils, à la fois en le prolongeant le plus possible et en lui offrant les meilleurs soins « de, dans et pour » la vie. Nous avons saisi une...
Dans ce livre, nous abordons l'expérience familiale de la prise en charge d'un enfant atteint d'une maladie chronique, le syndrome de Schinzel-Giedio...
de Lima Soares, Juliana, Santos de Araújo, Laura Filomena, Bellato, Roseney
In diesem Buch berichten wir über die Erfahrungen der Familie mit der Pflege eines chronisch kranken Kindes mit Schinzel-Giedion-Syndrom (SSG), einer sehr seltenen, angeborenen und neurodegenerativen Krankheit. Es handelt sich um eine umfassende Studie, die mit der Familie von Bruno und Jéssica, den Eltern des kleinen Ricardo, durchgeführt wurde. Die Familie ist sich der kurzen Lebenserwartung bewusst, die die SSG mit sich bringt, und nutzt die Lebenszeit ihres Sohnes, um sie so weit wie möglich zu verlängern und ihm die beste Pflege "am, im und für" das Leben zu bieten. Wir haben einen...
In diesem Buch berichten wir über die Erfahrungen der Familie mit der Pflege eines chronisch kranken Kindes mit Schinzel-Giedion-Syndrom (SSG), einer...
Dolina, Janderléia Valéria, Bellato, Roseney, Araújo, Laura Filomena Santos
Ce que l'on demande à la vie, c'est qu'elle soit belle comme un poème. Mais pour être belle éternellement, elle doit savoir mourir. Il est dit dans le texte sacré qu'il y a un temps pour tout. Il y a un temps pour naître et il y a aussi un temps pour mourir. Nous apprenons à compter les mois de grossesse et à marquer le jour de l'accouchement. Mais quand apprendrons-nous à reconnaître le moment de mourir ? Notre corps le sait. Et il ne veut pas rester, après l'heure. Il a aussi pitié des étoiles, qui brillent sans repos... Je pense que c'est ce que la vie dirait, comme dernier...
Ce que l'on demande à la vie, c'est qu'elle soit belle comme un poème. Mais pour être belle éternellement, elle doit savoir mourir. Il est dit dan...
Dolina, Janderléia Valéria, Bellato, Roseney, Araújo, Laura Filomena Santos
Was wir vom Leben erwarten, ist, dass es schön wie ein Gedicht ist. Aber um ewig schön zu sein, muss es wissen, wie man stirbt. In der Heiligen Schrift steht geschrieben, dass für alles die richtige Zeit gekommen ist. Es gibt eine Zeit zum Geborenwerden und es gibt auch eine Zeit zum Sterben. Wir lernen, die Monate der Schwangerschaft zu zählen und den Tag der Geburt zu markieren. Aber wann lernen wir, den Moment des Sterbens zu erkennen? Unser Körper weiß es. Und er will nicht bleiben, wenn die Zeit gekommen ist. Er hat auch Mitleid mit den Sternen, die unermüdlich leuchten... Ich...
Was wir vom Leben erwarten, ist, dass es schön wie ein Gedicht ist. Aber um ewig schön zu sein, muss es wissen, wie man stirbt. In der Heiligen Schr...
