Zufallsbefunde Bei Molekulargenetischen Untersuchungen: Medizinische, Juristische Und Ethische Perspektiven

ISBN-13: 9783662462164 / Angielski / Twarda / 2015 / 197 str.

Martin Langanke; Pia Erdmann; Jurgen Robienski

Opis

Durch neuartige und verbesserte Methoden zur molekulargenetischen Diagnostik kommt es immer haufiger zum Problem der genetischen Zufallsbefunde (oder besser: Zusatzbefunde). Darunter versteht man Befunde oder Auffalligkeiten, die unabhangig von der ursprunglichen medizinischen Fragestellung oder aus wissenschaftlichen Studien heraus entstehen, jedoch Bedeutung fur die Gesundheit und Familienplanung der untersuchten Person sowie ihrer leiblichen Verwandten haben konnen.Die Beitrage des Buches entstammen einer vom Bundeministerium fur Bildung und Forschung geforderten Fachtagung an der Ernst-Moritz-Arndt-Universitat Greifswald und widmen sich den vielfaltigen medizinischen, juristischen und ethischen Herausforderungen, die zu bedenken sind, wenn in Versorgung und Forschung mit der Moglichkeit genetischer Zufallsbefunde gerechnet werden muss."

Spis treści

Vorwort.- Einleitung.- Umgang mit Zusatzbefunden in der humangenetischen Praxis.- Besonderheiten der Genomsequenzierung als Grundlage der Steuerung in der translationalen Medizin.- Bedeutung der Rechte auf Wissen und Nichtwissen für den Umgang mit genetischen Zufallsbefunden.- Umgang mit genetischen Zufallsbefunden – Reden ist Silber, Schweigen ist Gold.- Genetischer Exzeptionalismus und österreichisches Recht.- Forschungsethik – Verantwortung des Naturwissenschaftlers im interdisziplinären Dialog.- Zwischen Selbstbestimmung und Fürsorge – Chancen und Risiken molekulargenetischer Zufallsbefunde.- Gentests und Biobanken – Sollen die Spender von Proben über Resultate informiert werden?.- „Zufall“ ist das falsche Wort – Zusatzbefunde bei genomweiten Analysen und die normativen Konsequenzen.- Information und Partizipation bei Genomstudien – Kommentar zu den „Eckpunkten für eine Heidelberger Praxis der Ganzgenomsequenzierung“ der Projektgruppe EURAT.- Autonomie, Rationalität und angemessene Aufklärung im Kontext molekulargenetischer Zusatzbefunde.- Zu einer Ethik der Weitergabe von genetischen Informationen an Verwandte – theoretische Probleme und praktische Lösungsansätze.- Wenn Zufallsbefunde beabsichtigt sind: ein gefährlicher Präzedenzfall.- Wie konnte das passieren? Die US-amerikanische Perspektive auf Zufallsbefunde in den ACMG-Empfehlungen.- Index.

O autorze

Dr. phil. Martin Langanke, M.A.
Wissenschaftlicher Mitarbeiter der Theologischen Fakultät der Universität Greifswald (Lehrstuhl für Systematische Theologie). Wissenschaftliche Arbeitsschwerpunkte: Allgemeine Ethik, Philosophische Anthropologie, Medizinische Forschungsethik, Tierethik.

Dr. rer. med. Pia Erdmann, M.A.
Wissenschaftliche Mitarbeiterin der Theologischen Fakultät der Universität Greifswald (Lehrstuhl für Systematische Theologie) im Verbundprojekt MENON – Medizintheoretische, normative und ökonomische Evaluation der Systemmedizin. Wissenschaftliche Arbeitsschwerpunkte: Medizinethik, Empirische Ethik.

Dr. rer. publ. Jürgen Robienski
Seit 1996 selbstständiger Rechtsanwalt und zugleich wissenschaftlicher Mitarbeiter von 2003 bis 2009 an der Leuphana Universität Lüneburg und von 2010 bis 2013 an der Medizinischen Hochschule Hannover. Research Fellow des Center for Ethics and Law in the Life Sciences (CELLS) in Hannover. Wissenschaftlicher Arbeitsschwerpunkt: Recht in den Life Sciences (Biobanken, Gendiagnostik, Enhancement und Gendoping, Reproduktionsmedizin, Epigenetik, Synthetische Biologie).

Prof. Dr. med. Sabine Rudnik-Schöneborn
Leitende Oberärztin am Institut für Humangenetik, Uniklinik RWTH Aachen. Vorsitzende der Kommission für Grundpositionen und ethische Fragen der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik, Mitglied der Gendiagnostik-Kommission am Robert Koch-Institut, Berlin. Wissenschaftliche Arbeitsschwerpunkte: Klinisch-genetische Charakterisierung erblicher Störungen, insbesondere von neuromuskulären Erkrankungen, genetische Beratung, ethische Fragen in genetischer Diagnostik und Forschung.

Blurb

Zufallsbefunde –  ein brisantes Thema in der genetischen Beratung und Forschung

Durch neuartige und verbesserte Methoden zur molekulargenetischen Diagnostik kommt es immer häufiger zum Problem der genetischen „Zufallsbefunde“ (oder besser: Zusatzbefunde). Darunter versteht man Befunde oder Auffälligkeiten, die unabhängig von der ursprünglichen medizinischen Fragestellung oder aus wissenschaftlichen Studien heraus entstehen, jedoch Bedeutung für die Gesundheit und Familienplanung der untersuchten Person sowie ihrer leiblichen Verwandten haben können.

Die Beiträge des Buches entstammen einer vom Bundeministerium für Bildung und Forschung geförderten Fachtagung an der Ernst-Moritz-Arndt-Universität Greifswald und widmen sich den vielfältigen medizinischen, juristischen und ethischen Herausforderungen, die zu bedenken sind, wenn in Versorgung und Forschung mit der Möglichkeit genetischer Zufallsbefunde gerechnet werden muss.

Die Schwerpunktthemen des Bandes lassen sich mit folgenden Fragen umreißen:

• Wie können Zufallsbefunde in genetischer Versorgung und Forschung im Hinblick auf ihre Mitteilungswürdigkeit und -bedürftigkeit so kategorisiert werden, dass Patienten oder Probanden zu einer individuellen Präferenzbildung befähigt werden?
• Wie können das Selbstbestimmungsrecht des Patienten und die ärztliche Fürsorge miteinander in Einklang gebracht werden?
• Unterscheiden sich genetische Informationen von Informationen aus anderen medizinischen Untersuchungsverfahren?
• Wie berühren Zufallsbefunde Rechte von Forschenden und Probanden?
• Besteht eine Pflicht zur Mitteilung von Zufallsbefunden?
• Welche Auswirkungen hat die Erwartbarkeit von Zufallsbefunden auf den Aufklärungs- und Einwilligungsprozess?
• Welche Bedeutung haben Zufallsbefunde für Angehörige von untersuchten Personen?

Kriterien eines verantwortbaren Umgangs mit genetischen

Zufallsbefunden