VHL-Handbuch für Kinder: Ein Handbuch für Eltern und Kinder mit von Hippel-Lindau

ISBN-13: 9783842326149 / Niemiecki / Miękka / 2016 / 50 str.

Selbsthilfegruppe Vhl Family Alliance

Opis

Dieses Handbuch ist fur Sie vor allem als ein Leitbuch geschrieben, das Ihnen helfen soll, mit Ihren Kindern uber die von Hippel-Lindau Erkrankung zu sprechen. Es soll Kindern aller Altersgruppen den Begriff VHL erlautern. Es kann auch als Ausgangspunkt fur Gesprache genutzt werden, inwieweit sich VHL auf Ihre Familie ausgewirkt hat. Das Buch kann am hilfreichsten sein, wenn ein Mitglied Ihrer Familie direkt betroffen ist und Ihre Kinder vielleicht mit Untersuchungen rechnen mussen. Sie kennen Ihre Kinder am besten. Ich schlage vor, dass Sie das komplette Buch zunachst fur sich allein lesen und anschliessend daruber nachdenken, inwieweit es fur Ihre Kinder hilfreich sein konnte. Ihre Herangehensweise konnen Sie vom Alter Ihrer Kinder abhangig machen, und wie diese die gegebenen Informationen erfassen und verarbeiten konnen. Fragen Sie Ihre Kinder, ob sie es laut vorgelesen bekommen mochten, um es dann gemeinsam mit Ihnen zu besprechen, oder ob sie es allein fur sich lesen und anschliessend mit Ihnen daruber sprechen wollen. Vielleicht mochten Ihre Kinder es auch gar nicht lesen. Sie konnen jedoch Anregungen aus dem Buch bekommen, wie Sie Ihren Kindern VHL leicht verstandlich erklaren. Sie konnen ein Gesprach beginnen, indem Sie Ihre Kinder beispielsweise fragen, was sie bereits uber VHL wissen. Ermutigen Sie Ihre Kinder, Fragen zu stellen, die sie moglicherweise bereits haben. Versuchen Sie, die Fragen zu beantworten und auch unterschwellige Sorgen herauszuhoren. Seien Sie grundsatzlich offen fur die Fragen Ihrer Kinder. Moglicherweise stellen Ihre Kinder sofort Fragen, nachdem Sie Ihnen einige Informationen gegeben haben, vielleicht aber auch erst eine Weile spater. Nehmen Sie sich die Zeit, um Missverstandnisse hinsichtlich Informationen, die Sie oder Ihre Kinder erhalten, sei es von den Anbietern im Gesundheitswesen, 0von anderen VHL betroffenen Familien, dem Internet oder anderer Seite, auszuraume

O autorze

www.vhl.org - The VHL Alliance is a major resource for VHL diagnosis, screening and treatment. Von Hippel-Lindau (VHL) is a genetic condition involving the abnormal growth of blood vessels in some parts of the body which are particularly rich in blood vessels. It is caused by a flaw in one gene, the VHL gene, which regulates cell growth Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.(http://www.hippel-lindau.de)