Leben dazwischen: Familien mit unheilbar kranken und schwerstbehinderten Kindern in unserer Gesellschaft - Ein Aufruf zu handeln

ISBN-13: 9783734794957 / Niemiecki / Miękka / 2016 / 260 str.

Marion Getz

Opis

Pflege und Palliativmedizin sind in der offentlichen Diskussion hochaktuelle Themen. Meist geht es dabei um erwachsene, alte Menschen. Was passiert jedoch, wenn ein Kind vom Schicksal einer unheilbaren Krankheit betroffen ist? Wie erleben Familien den Weg ihres Kindes zum Tod? Obwohl in Deutschland ca. 23.000 Kinder und Jugendliche mit unheilbaren, unausweichlich zum Tode fuhrenden Krankheiten leben, werden sie in der Offentlichkeit bisher kaum wahrgenommen. 3.500 Kinder sterben jahrlich an diesen Krankheiten, wobei Krebs zwar die bekannteste, nicht aber die haufigste Todesursache ist. Der weitaus grossere Teil, namlich zwei Drittel, erliegt den Folgen von Stoffwechselerkrankungen, neurologischen Erkrankungen oder Beeintrachtigungen, die durch die Geburt auftreten. Bei diesen Krankheiten gibt es nicht einmal eine Chance auf heilende Therapien. Den Familien stehen zwischen Diagnose und Tod viele Monate, meistens jedoch Jahre der Pflege und des langsamen Abschieds bevor, weil der Tod bereits zu Beginn Einzug in ihr gemeinsames Leben findet. Diese besondere Lebenssituation und die damit einhergehenden Herausforderungen fur die betroffenen Familien, an die medizinische und pflegerische Versorgung, an die Gesellschaft und die aktuelle Gesundheitspolitik sind Thema dieses Buches."

O autorze

Marion Getz ist Dipl.-Sozialpädagogin, Traumapädagogin und Mutter eines verstorbenen Kindes. Sie ist Gründerin einer Initiative zur Unterstützung von Familien mit unheilbar kranken Kindern, in der psychosozialen Begleitung, als Seminarleitung und Fachreferentin tätig.Als Buchautorin veröffentlichte sie bereits mehrere Bücher, die das Leben und Sterben von unheilbar kranken Kindern zum Thema haben und wurde mit dem TOM Medienpreis der Deutschen Kinderhospizakademie ausgezeichnet.