Geh soweit du träumen kannst: Leben mit FSHD

ISBN-13: 9783743161580 / Niemiecki / Miękka / 2017 / 130 str.

Diagnosegruppe Fshd in Der Dgm E V

O autorze

Wir sind selbst an FSHD erkrankt, wollen informieren, helfen, fördern, werben, Erfahrungen und Wissen teilen.Wir wollen Wissenschaftler, Ärzte, Pharmazeuten zusammenbringen.Wir wollen die Forschung unterstützen, in dem wir uns für den Aufbau eines Patientenregisters einsetzen, an der Erstellung einer Forschungsagenda zu FSHD in der DGM e.V. mitwirken und durch Fundraising-Aktionen benötigte Mittel beschaffen.Wir arbeiten mit europäischen FSHD-Selbsthilfegruppen zusammen und sind Mitglied des europäischen Netzwerkes FSH-Europe.Wir veranstalten Symposien, wie z. B. den FSHD-Tag 2016 in Berlin, an dem führende FSHD-Therapieforscher und andere Spezia- listen ihr Wissen mit uns teilen.