Die Bedeutung virtueller Selbsthilfegruppen für Patienten, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind

ISBN-13: 9783656001164 / Niemiecki / Miękka / 2011 / 184 str.

Klemm

Opis

Doktorarbeit / Dissertation aus dem Jahr 2006 im Fachbereich Medizin - Gesundheitswesen, Public Health, Note: 1,0, Medizinische Hochschule Hannover (Abteilung fur Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung), Veranstaltung: Humanmedizin, Sprache: Deutsch, Abstract: Im Rahmen der vorliegenden Arbeit wurde die Bedeutung von virtuellen Selbsthilfegruppen fur Patienten, die an einer seltenen Erkrankung leiden, am Beispiel der ASIG untersucht (ASIG = Asherman's Syndrome International Group, eine weltweit agierende Selbsthilfegruppe). Da Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, oft jahrelang auf eine korrekte Diagnose warten mussen und wahrenddessen haufig eine unnotige, falsche oder gar keine Therapie erhalten, wurde insbesondere nach dem Einfluss der Gruppenzugehorigkeit auf die Wahl diagnostischer oder therapeutischer Verfahren sowie auf die Zeitdauer bis zum Erhalt einer gesicherten Diagnose und bis zum Beginn einer adaquaten Therapie gefragt. Bei fast allen Befragten hatte eine Abrasio stattgefunden (92,7%); eine Aufklarung uber das Risiko sekundarer Sterilitat nach diesem Eingriff erinnerten die Probandinnen kaum (6,5% erinnerten, diese Information erhalten zu haben). Die virtuelle Selbsthilfegruppe ASIG ubernahm die typischen Funktionen, die auch fur face-to-face-Selbsthilfegruppen belegt sind. Die Mitgliedschaft beeinflusste nach Einschatzung der Probandinnen zudem die Wahl diagnostischer und therapeutischer Verfahren und verkurzte aus ihrer Sicht die Zeit bis zur korrekten Diagnosestellung Auch die Zeit bis zum Beginn einer adaquaten Therapie wurde aus Sicht der Befragten verkurzt; der Zustand des AS wurde fur viele Frauen gebessert oder sie konnten geheilt werden. Insgesamt profitierten die Befragten aus eigener Sicht umso mehr von der Mitgliedschaft in der Internetselbsthilfegruppe, je fruher der Beitritt zur Gruppe in Bezug auf den Diagnosestand erfolgt war. Die Mitgliedschaft in einer virtuellen Selbsthilfegruppe kann, so die