ISBN-13: 9783662532584 / Niemiecki / Miękka / 2016 / 153 str.
Dieser Ratgeber soll einen Uberblick uber das Marfan-Syndrom geben. Das Buch soll Betroffenen, Betreuenden und professionellen Versorgern eine Hilfe im Umgang mit der Krankheit sein. Die Autoren sind Wissenschaftler und ehrenamtlich Tatige mit langjahriger Erfahrung im Umgang mit Menschen, die vom Marfan-Syndrom betroffen sind. Das Buch liefert Erklarungen in patientenverstandlicher Sprache und gibt Rat fur das tagliche Leben des Betroffenen. Unter den seltenen Erkrankungen ist das Marfan-Syndrom eine der haufigeren Erkrankungen. Betroffen sind 1 2 Personen von 10.000. Dieser Ratgeber befasst sich auch mit Erkrankungen, die seltener, aber dem Marfan-Syndrom sehr ahnlich sind. Beim Marfan-Syndrom handelt es sich um eine vererbbare Krankheit des Bindegewebes, die in vielen Bereichen des Korpers Symptome zeigt. Hauptsachlich sind das Herz, die Herzklappen und die Blutgefasse, die Augen und das Skelett betroffen. Gegenwartig gibt es keine medizinische Moglichkeit, Betroffene vom Marfan-Syndrom zu heilen. Dennoch konnen moderne medizinische Behandlungsverfahren dazu beitragen, dass die Lebenserwartung mit Marfan-Syndrom normal ist und die Lebensqualitat erhalten bleibt. Viele Betroffene konnen heute nahezu uneingeschrankt ein normales und erfulltes Leben fuhren. "