Pele de cordeira

ISBN-13: 9783330998155 / Portugalski / Miękka / 2018 / 100 str.

Rogério Lima Barbosa

Opis

Esta obra tem como objetivo analisar os atores presentes no campo do cuidado das doenças raras - Estado, mercado, comunidade -, avaliando o papel de cada um e as relações entre eles. Centra-se, sobretudo, na análise das associações da sociedade civil. As abordagens disponíveis, no interior das ciências sociais, possuem a particularidade de generalizarem as conclusões sobre as associações civis de doenças raras a partir de uma visão europeia e olharem maioritariamente para as grandes associações, que trabalham numa óptica de advocacy. Este trabalho pretende ser um contributo para alargar esta visão, contrapondo à experiência europeia, a realidade vivida na America Latina e, especificamente no Brasil. Ao realizar uma observação detalhada do trabalho das associações no domínio das doenças raras e das suas relações com o Estado, o mercado e as famílias, esta pesquisa chama a atenção para a prevalência de uma intervenção centrada na procura do medicamento, na qual os interesses mercantis dominam.

O autorze

Barbosa, Rogério Lima
Rogério Lima Barbosa é Mestre em Sociologia na Faculdade de Economia da Universidade de Coimbra.